Svetski dan hemofilije obeležava se sutra, uz procenu da u svetu oko 400.000 ima tu urođenu bolest, a u Srbiji – 900 ljudi, od toga 170 dece.
Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje.
U Srbiji je savremena dijagnoza I terapija dostupna za svih 900 obolelih I to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Dr Dragan Mićić iz Instituta za majku I dete pojašnjava da je hemofilija urođena bolest, gde obolelima nedostaje jedan faktor za zgrušavanje krvi.
“Kada neko nema faktor za zgrušavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada može biti opasno po život”, pojašnjava MIćić.
Postoje pacijenti koji imaju umereni oblik hemofilije, gde krvarenje ne može da se zaustavi nakon povrede, ali postoje I oni sa težim oblikom kod kojih se krvarenja, najčešće u velikim zglobovima, javljaju spontano.
“Takva krvarenja su bolna, treba vremena da prođu, a posle vise godina zglob izgubi funkciju I dolazi do invaliditeta”, kaže naš sagovornik I dodaje da lek za lečenje hemofilije ne postoji, ali postoje lekovi za zaustavljanje ili sprečavanje krvarenja.
Zlatni standard u lečenju, dodaje on, je profilaksa il ipreventivno davanje leka. Sa terapijom se počinje najčešće u drugoj godini života I kada se jednom počne da je se ceo život.
Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obično dva, tri puta nedeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoć medicinske sestre u kućnim uslovima.
Mićić naglašava da pacijenti koji su pravilno leče ni mogu normalno da rade, da imaju život bez bola, da im životni vek bude kao kod prosečne populacije I da ispole sve svoje potencijale.
Jedna od komplikacija ove bolesti je propadanje zglobova I invaliditet.
Propali zglob leči se operacijom I zamenom, što prema rečima dr Mićića nije preterano razvijeno u Srbiji I u tom segmentu stanje može još da se popravlja.
Takođe, pojava antitela je komplikacija bolesti I za to postoje posebni lekovi koji su dostupni I pacijentima u Srbiji.
Marko Lalić, koji ima hemofiliju A sa inhibitorima, kaže da kako je to urođena bolest, oboleli se naviknu da da organizuju svoj život prema bolesti.
On dodaje da je danas najveći problem zbrinjavanje pacijenata koji imaju oštećenja zglobova, te da bi moglo vise da se uradi I pacijentima omoguće ortopedske opracije.
Dodaje da oboleli teže pronalaze posao, jer poslodavci nemaju razumevanja za česta odsustva sa posla zbog prirode bolesti.
U znak podrske obolelima od hemofilije sutra će jarko crvenom bojom biti osvetljeni most na Adi, zgrada Skupštine Srbije, palata Albanija.
(Tanjug)
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com