Malo poznata bolest ili retka bolest u svetu jeste i bolest pod nazivom „Prader-Vili sindrom“ (PVS). To je genetski poremećaj hromozona 15 i javlja se spontano u jednom od oko 15.000 slučajeva.
Ova retka bolest je urođena, a najčešće se dijagnostikuje kada beba napuni 2 do 3 meseca. Odlikuje se homonskim disbalansom, promenama ponašanja, intelektualnim teškoćama, poremećajima u spavanju i gojaznošću.
Bebe u početku imaju veoma loš apetit da bi kasnije, u toku detinjstva, odjednom imale nezasit apetit. Tada postoji realan rizik od gojaznosti, a dosadašnja istraživanja nisu otkrila razlog nezasitog apetita kod dece sa PVS-om. Do sada pronađeno rešenje za rizik od gojaznosti u tom periodu jesu lekovi za slabljenje apetita, ali oni su još uvek u istraživačkoj fazi. Zato se savetuje za sada jedino kontrole težine – stroga ograničena zdrava ishrana.
Primer ove retke bolesti jeste dvadesetogodišnjak Danijel Strong iz Birmingena. Njemu je dijagnostikovana bolest kada je imao 2 meseca. Danijel ima brata blizanca koji nema PVS, a za razliku od brata, on je bio dosta slabije razvijen nakon porođaja, mnogo više pospan i mnogo slabijeg apetita.
Već prvih meseci života videlo se da s Danijelom nešto nije u redu, mada po izjavi njegove majke, njegova ishrana nije postala problem do tinejdžerskih godina, tako da mu je detinjstvo bilo relativno normalno. Bilo je kašnjenja u razvoju, ali ne u toj meri da se smatralo nenormalnim ili defektnim.
Međutim, kako je njegov apetit rastao, uticaj i teret za porodicu bio je sve veći i veći, do te mere da se sva hrana u kući mora zaključavati a da su obroci morali biti pod strogim nadzorom, kao i Danijelovo kretanje. Bitno je bilo da Danijel sam shvati svoje stanje i izazove koji stoje pred njim. Nažalost, i on sve i druge osobe sa dijagnozom PVS moraju biti pod stalnim nadzorom, jer je regulisanje apetita, bez obzira na lekove, veliki izazov.
Ono što svakog roditelja čije dete ima dijagnozu PVS-a čeka jeste maratonska borba, i to ne samo sa ishranom deteta već i sa njegovim mogućim intelektualnim poteškoćama, ponašanju i prilagođavanju društvu, kao i problemima sa spavanjem.
Savetuje se roditeljima da, pored redovnog lečenja i redovnih terapija, pronađu druge porodice sa istim problemom i da međusobno razmene iskustva i savete. Saznanje da niste jedini u borbi sa ovom retkom bolešću kao i sa drugim bolestima – može dati dodatnu snagu u toj borbi.
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com