Decembar 2013. Običan dan na poslu. Iz čista mira kreće gušenje, kratak dah, stezanje u grudima. Intenzivan strah. Moja porodica dolazi i odvozi me do Službe hitne pomoći. Siva, mrtvačka boja menja nijanse na mojim obrazima. Sanitetom me šalju na kardiologiju. Po nalazu EKG-a kažu da nisam za njih i da je spas u leku za smirenje, pa mogu da idem kući. Suprug je morao da ode na posao. Sama sam, a neko treba da ode po mlađeg sina u vrtić. I to 200 metara od naše kuće. A meni se čini kao da treba da pređem 2.000 kilometara. Jedva ih prelazim. Moj sin ima tek 13 meseci, a ja nemam snage da mu promenim pelene. Nemam snage da se poigram s njim. Nemam snage da se pokrenem. Nemoć. Očaj. Beznađe.
Tada počinju ispitivanja kod lekara. Tu su neurolog, kardiolog, radi se i ispitivanje rada štitaste žlezde, pregled ultrazvukom… Počinju da mi se pojavljuju povišene temperature, traju dva meseca bez prestanka. Šalju me kod infektologa. Analize pokazuju svežu infekciju toksoplazmoze. Nemam snage da obavim osnovne kućne poslove, da odem do prodavnice, na posao. Na počinak odlazim u vreme drugog dnevnika na RTS-u, u 19.30, ustajem u 6.30, a osećam se kao da nisam ni spavala. Sa 30 godina hodam sporije od komšinica koje imaju više od osamdeset godina. Vučem se kao stari iznemogli pas. Skokovi krvnog pritiska pokazuju velike razlike – 100 između sistolnog i distolnog pritiska. Mislila sam da ću umreti. U Hitnoj pomoći odredili su terapiju: lekove za smirenje. Napad panike, kažu.
Najlakše je sve pripisati neurozi. Svaki dan se osećam sve gore. Naglo mršavim, boja lica mi varira od sive do žute, nemam apetit… Analize, urađene posle Božića 2014. godine, pokazuju veoma visoke vrednosti transaminaza. Otkazuje mi jetra. Doktorka opšte prakse je u panici. Šalje me kod infektologa i gastroenterologa. Ostajem na infektivnom odeljenju sa strahom da neću nikada više videti decu. Osećam da nestajem. Rekli su mi da mi je takozvana CMV infekcija reaktivna. Analize pokazuju da mi se vrednosti testiranih parametara vraćaju u normalu. Nemam snage za bavljenje običnim aktivnostima. Rekli su mi da ipak nije u pitanju moja psiha. Odlazim za svaki slučaj i kod psihijatra da proverim da li je sa mnom sve u redu. Kaže da jeste, da se i dobro držim s obzirom na to „koliko dugo sve to traje”. U međuvremenu počinju da mi otiču limfne žlezde i da mi izlaze modrice na telu. Blago je povišen i takozvani D- Dimer test. Agonija ne prestaje jer me lekari šalju na dalja ispitivanja – biopsije limfnih žlezda, želuca… Utvrđuju i promene na pankreasu. Sumnjaju na najgore. Tu su i bolovi u mišićima i zglobovima. Imam i kratak dah. Smeta mi toplota, izlazak na sunce. Dišem na škrge. Ne mogu da izdržim da budem u prostoriji punoj ljudi. Kada čekam u redu u pošti imam utisak da ću svakog trena da se srušim. Nemam kiseonika. Novi set analiza – i opet ništa konkretno. Tokom 2016. i 2017. godine opet sam pod konstantnim infekcijama (borelija, CMV, parvo, adeno, varičela, zoster, kandida u krvi…). Na Infektivnoj klinici KCS-a kažu da nalazi nisu u redu, ali da mi je imunitet dobar.
Pomišljam da se začarani krug nikada neće prekinuti. Sve dok u leto 2017. godine nisam saznala za prof. dr Branislava Milovanovića, kardiologa u KBC „Bežanijska kosa”. On je osnivač Neurokardiološke laboratorije, jedinstvene na ovim prostorima, koja se bavi posebnom dijagnostikom, to jest ima opremu kojom se utvrđuje uzročnik problema. Konačno dobijam dijagnozu – sindrom hroničnog umora. Krećem s terapijom i nakon tri nedelje osećam poboljšanje. Ovaj čovek je bio moj spasilac koji mi je pomogao da odrešim Gordijev čvor kojim su mi ruke, godinama unazad, bile svezane. Posle četiri godine lutanja po bolničkim hodnicima, bezbrojnih dijagnoza, dva puna registratora s lekarskim izveštajima, izgubljenih dana s porodicom, gubitka same sebe, jedan odlazak pravom stručnjaku vraća mi moj život. I Svetska zdravstvena organizacija je dala novu šifru ove bolesti, i to prošle godine.
Odlučila sam da osnujem Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti kako bih pomogla ljudima da ne prođu golgotu koju sam iskusila na svojoj koži. To sam i uradila 17. februara prošle godine. Udruženje čine oboleli od ovog sindroma, pri čemu on češće pogađa žene. Osnovna misija udruženja jeste rad na prevenciji i smanjivanju obolelih od ovog sindroma, putem adekvatnih naučnih istraživanja i razvoja farmakoterapije, kao i edukacija stručnog kadra i građanstva na bržem dijagnostikovanju ovog podmuklog oboljenja sa hiljadu lica, koje ima katastrofalne posledice, a jedna od njih je da može dovesti do invaliditeta.
Takođe, misija udruženja jeste da se ovo oboljenje na vreme prepozna i da se pruži svaki mogući vid pomoći obolelima. U protekloj godini organizovali smo prvo predavanje, naučni skup na temu „Pobedimo sindrom hroničnog umora”, u Ćupriji, koje je bilo veoma uspešno. Planirana su predavanja i edukacija cele godine, kao i uspostavljanje internacionalne saradnje. Naše udruženje je prvo te vrste formirano na ovim prostorima. Posle nas je osnovano slično u Hrvatskoj, pre dva meseca.
(Danijela Davidov-Kesar, „Politika“)
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com