Pacijenti u Srbiji, koji imaju redak genetski, imunski poremećaj poznat kao „ljudi koji otiču“, posle 30 godina dobiće adekvatnu terapiju. Naime, Vlada Srbije donela odluku kojom se iz Fonda za retke bolesti izdvajaju sredstva za nabavku lekova za tretiranje urgentnih stanja.
Taj redak poremećaj – hereditarni angioedem (HAE) – ima 78 osoba u Srbiji, od čega je 12 dece. Jedna od njih je i Ivana Golubović kojoj su sa tri godine prvi put otekle obe šake i stopala. Do uspostavljanja dijagnoze prošlo je deset godina.
To jeste jedan od osnovnih problema što se bolest dijagnostikuje kasno, a svaki udarac, vađenje zuba, za ove pacijente mogu biti smrtonosni.
Osim ruku, stopala, lica, ovim pacijentima često otiču i unutrašnji organi te imaju česte i jake bolove u stomaku, a ukoliko se otok pojavi na grlu može da dovede do smrtnog ishoda.
„Zbog nejasnog, jakog bola u stomaku često se dešava da se pacijentima kojima nije uspostavljena dijagnoza vadi slepo crevo“, kaže Ivana.
Ona kaže da se sada sa adekvatnom terapijom za urgentna stanja osećaju mnogo sigurnije.
Bolest je izuzetno retka i procenjuje se da od nje boluje oko 5.000 ljudi na svetu – toliko bar ima tačnu dijagnozu. Pitanje je koliko ljudi boluje u tišini, dok im doktori pogrešno propisuju lekove protiv alergija, ni ne znajući da ova bolest postoji.
Svetski dan (HAE) obeležava se sutra, a u znak podrške obolelima Grad Beograd će Narodnu skupština, Most na Adi i Palatu Albanija osvetliti ljubičastom bojom.
U Kinoteci u Uzun Mirkovoj sutra od 16.30 sati biće projekcija filma „Posebna krv“ za sve one koji žele da saznaju nešto više o ovom retkom stanju.
(Tanjug)
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com