Karter Sarkar je šestogodišnjak koji voli pingvine, gusare i da pleše u kuhinji sa svojom sestrom Sofijom. On živi sa porodicom u Los Anđelesu. Međutim, Karter boluje od „dečje Alchajmerove bolesti“ odnosno od sindroma Sanfilippo. Zbog ove bolesti mogao bi da ostane bez govora, pamćenja, budućnosti.
– Moj sin umire, moj prelepi, savršeni, mali dečak umire – kaže očajna majka Džen. Dodaje i da svake noći plače kada ga uspava i da je boli srce jer zna da će izgubiti svoje dete.
Sindrom Sanfilippo je genetsko oboljenje. Karter ima najteži oblik i male su šanse da će preživeti pubertet. Da nešto nije u redu, njegova porodica je primetila kada je dečak imao dve godine. Njegov govor i njegove socijalne veštine su bili usporenije u odnosu na drugu decu.
Džen je isprva mislila da je to zbog hroničnog pankreatitisa koji je imao ranije i zbog kojeg je godinu i po dana morao da jede na cevčicu. U proleće 2016. godine lekari su postavili dijagnozu.
– Ne mogu da opišem kako sam se osećala kada su nam lekari saopštili dijagnozu. Prva dva dana su bila vrlo teška. Osećala sam se kao da živim u magli. Rekli su nam da naše dete boluje od smrtonosne bolesti i da ne postoji ništa što oni mogu da učine. Nijedan roditelj ne bi trebalo da sahrani svoje dete – rekla je Džen.
Njen suprug Samir kaže da je za njega vreme stalo kada su im rekli od čega Karter boluje.
– Svi snovi, sve ideje o tome što će Karter biti u životu i o vremenu koje ćemo provesti zajedno, sve je stalo. Moja žena je sjajna, ne zaslužuje to, ni jedna majka to ne zaslužuje – kaže Samir.
Porodica je čula da postoji ispitivanje koje bi možda moglo Karteru i drugoj deci sa istim sindromom da omogući da prožive svoj život. Treba im milion dolara, a do sada su skupili oko 800.000. Bez toga stanje bi dečaku moglo brzo da se pogorša. Trenutno su znakovi oboljenja povremeni gubitak pamćenja. Džen kaže da se najviše boji da bi Karter mogao da zaboravi njeno ime, kao i ime oca i sestre.
– Neću ga čuti kako zove Sofiju i tatu. Biće u kolicima jer više neće moći da hoda. Ne mogu ni da zamislim da neće više biti u našim životima jer je on moja radost – kaže majka, piše The Sun.
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com